Anne ve Babalara Uyarılar!
Engellilerin  Yararlanabileceği
Yasalar ve Haklar
ENGELLİLER YASASI Bakanlar kurulu'nda

Kazım Karabekir Mah.
İstasyon Cad.
Yunus Emre Sevgi Parkı İçi Etimesgut / ANKARA 

Tel: 0312 245 40 40 - 244 28 18
Gsm: 0546 404 15 16

Anne ve Babalara Uyarılar!
Birçok anne baba çocuklarının zihinsel engelli olduğunu uzun süre fark edemeyebiliyor. Oysa hamilelik süreciyle başlayan kontroller birçok konuda yeterli ipuçlarını veriyor. Çocuk sahibi olmak isteyen anne babaların öncelikle aşağıdaki uyarıları okumalarında büyük yarar var.

DOWN SENDROMU

Yüz, yuvarlak ve basıktır.

Gözler çekik olup, kapaklarında kıvrım mevcuttur. Çocuk büyüdükçe bu kıvrım belirgin hale gelir. Yine bazı çocuklarda özellikle göz rengi açıksa, gözün renkli bölümünün çerçevesinden içe doğru beyaz lekeler vardır. Bu lekeler zamanla kaybolur. Göz kapaklarında şişme ve çapaklanma görülür.

Burun, küçük ve kalkık, burun kökü basıktır. Yüzün yuvarlak olması nedeniyle gözler birbirinden ayrık durur. Göz kaslarının zayıf olması nedeniyle şaşılık görülebilir.

Ağız küçük olduğu için (özellikle bebeklerde) dil dışarıda durabilir. Bu nedenle salya akması ve ağız kenarlarında çatlaklar oluşabilir. Dil üzerinde yarıklar vardır.

Kulaklar biraz aşağıda olup, kulak yolu dar ve küçüktür. Kulak iltihaplanmaları ve işitme problemi yaygındır.

Baş, basık, arkası düzleşme eğilimindedir. Saç, kaş ve kirpikler çoğu kez seyrek ve yumuşaktır. kısa ve geniştir.

Gövde kısa ve geniş görünür. Karın geniş ve bombe görünümünde olup, göbek veya kasıkta bazen fıtık görülebilir.

Kol ve bacaklar genellikle gevşek ve künt bir yapı görülür. Aynı görünüm el ve ayak içinde geçerlidir. Elde, avuç içinde simin çizgisi avuç içini boydan boya kat eder. Ayakta da baş parmakla ikinci parmak arasında geniş bir ayrılık vardır.

Kalpte anatomik bozukluklar görülebilir. Guatr sık rastlanan bir semptomdur. Bağışıklık sistemi zayıf olan bu çocuklarda akciğer enfeksiyonları sık görülür.

Çocuk, doğumda ve daha sonra belli aralıklarla kontrolden geçirilmelidir. Erkek çocuklarda yumurtalıkların kasıkta ya da karında kalmaları veya çocuğun idrar deliğinin penisin ucunda değil biraz altta kalması söz konusudur. Bu durumda uzman doktorlara başvurmalı ve yapılması gerekenler öğrenilmelidir.

Down Sendromunun tıbbi anlamda tedavisi bulunmamaktadır. Kromozom bozukluğundan kaynaklandığı ve kalıtsal olduğu için sadece hamileliğin ilk aylarında üçlü kan testi ile çocuğun Down'lu olup olmadığı öğrenilebilmekte ve Down'lu ise kürtaj yapılabilmektedir.

OTİZM

Otizm, sosyal ve iletişim becerilerinin oluşmasını etkileyen bir genel gelişim bozukluğudur.

Otizm genellikle 2 yaşından itibaren ortaya çıkar. Otistik çocuklar genelde öğrenme ve algılama zorluğu çekerler. Otistik çocukların büyük bir kısmında farklı seviyelerde zekâ geriliği görülse de zekâ seviyeleri normal olan otistik çocuklar da vardır.

Ancak genel zekâ seviyeleri ne olursa olsun, otistik çocuklar çevrelerindeki dünyayı algılamakta ortak bir zorluk çekerler.

Bir annenin doğum sonrası çocuğunun (tüm özür grupları dahil olmak üzere) engelli olma oranı %2'dir; otistik olma olasılığı ise % 0,5'tir (Daha önceleri bu oran 4/10.000 olarak değerlendirilirdi).

Otizm erkek çocuklarda kız çocuklardan 4 kat daha fazla görülmektedir. Her çocuktaki otistik belirtiler ve bunların seviyesi farklılık gösterebilir, bu nedenle otizm seviyelerini kategorize etmek güçtür.

Ayrıca, Asperger sendromu ve Rett sendromu olarak bilinen otizm formları da bulunmaktadır.

Otizmin belirtileri ve sebebi:

Otistiklerde, etkilenme dereceleri değişse de aşağıdaki ortak belirtiler görülür;

* Sosyal ilişkilerde güçlük.
* Konuşma güçlüğü.
* Sözsüz iletişimde zorlanma.
* Oyun oynama ve hayal gücünü kullanmada zorlanma.
* Değişikliklere karşı tepki ve direnç gösterme.

Otistik bir çocuk başkalarına ilgisizdir. Göz temasından kaçınır. Başkaları ile kendiliğinde temas kuramaz. İsteklerini bir yetişkinin ellerini kullanarak belirtir. Diğer çocuklarla oynamaz. Sürekli bir konu üzerinde konuşur. Tekrarlar fazladır. Sebepsiz şekilde ağlar, güler ve sebepsiz davranışlarda bulunur. Anlamsız sözleri üst üste tekrarlar. Nesneleri tutup sürekli döndürmekten hoşlanır. Değişikliklerden hoşlanmaz. Yaratıcılık gerektiren oyunları oynayamaz. Bazıları yaratıcılık gerektirmeyen bir takım işleri oldukça hızlı ve iyi yaparlar.

Otizme neyin sebep olduğu henüz net olarak bulunamamıştır. Ancak son dönemdeki araştırmalar, otizmin genetik bir rahatsızlık olduğu görüşünü kuvvetlendirmektedir. Otizmin kesin tedavisi için henüz herhangi yöntem ya da ilaç mevcut değildir. Otistik çocukların kullandığı ilaçlar genelde hiperaktiviteyi azaltan, dikkatin yoğunlaşmasına yardımcı olan, dolayısıyla çocuğun eğitiminden daha çok faydalanmasına destek veren yardımcı ilaçlardır.

Otistik çocuklar sabırla ve bilinçli bir şekilde yürütülecek özel eğitim çalışmaları ile temel yaşam becerilerini, konuşma ve iletişim kurma özelliklerini kazanabilirler. Çok az görülmekle birlikte, tamamıyla otizmin etkisinden kurtulup normal bir yaşantıya sahip olan otistik çocuklar da vardır.

ASPERGER sendromu

Asperger sendromu olan insanlar, insanlara bakarak, onların yaşlarını ve statülerini tahmin etmekte, yüzlerindeki ifadeye ya da ses tonlarına göre mutlu mu, kızgın mı ya da üzgün mü olup olmadıklarına karar verip, ona göre tepki vermekte kısacası bizim doğal olarak farkettiğimiz bu sinyalleri algılamakta zorlanmaktadırlar.

Otizmde bulunan bir takım özellikler Asperger sendromunda da görülmektedir; İletişim kurmada zorluk, Sosyal ilişkilerde zorluk, Hayal gücünde ve yaratıcı oyunlarda eksiklik gibi.

Asperger sendromu olan kişiler sıkça ortalama veya ortalama üstü zekâya sahiptirler. Bunun için Asperger sendromu olan bir çocuk normal okullara gitmektedir. Doğru destek ve cesaretle iyi bir şekilde ilerleyip, daha ileri düzeyde eğitimlerine devam edebilir ve iş sahibi olabilirler.

Nedenleri halen araştırılmaktadır. Bir çok uzman Asperger sendromu teşhisi koyduran anış örüntüsünün, bir tek nedenden kaynaklanmadığına inanmaktadır. Asperger sendromunun, beyin gelişimini etkileyen değişik fiziksel etkenlerden kaynaklanabileceğini belirten güçlü kanıtlar bulunmaktadır. Duygusal yoksunluğa ya da kişinin büyütülme tarzına bağlı değildir.

Asperger sendromu, otizmle bir çok ortak özelliği paylaşmaktadır. Sakarlık gibi bazı özellikler, Asperger sendromu olan insanlar için belli özelliklerdir. Genellikle içe çekilmiş ve çevrelerindeki dünyaya ilgisizmiş gibi gözüken klasik otizmi olan insanlardan farklı olarak, Asperger sendromu olan pek çok insan sosyal olabilmek için çok çabalarlar ve insanlarla temasa geçmekten hoşnut olurlar. Ancak, yüz ifadeleri gibi sözel olmayan sinyalleri anlamakta güçlük çekerler.

Asperger sendromu olan insanlar gerçekleri ve şekilleri öğrenirken sıklıkla yüksek bir dereceye erişirken, soyut düşünmede zorlanırlar. Okula giden çocukların din ya da edebiyat gibi derslerde zorluklarla karşılaşmalarına neden olabilir.

Asperger sendromu olan insanlar için belirli bir özellik olarak görülmektedir. Bisiklet sürmek gibi koordinasyon gerektiren becerilerde özellikle zorluk çekmektedirler. Sallanmak ya da salınmak gibi garip tekrarlayıcı hareketlere kapılabilmektedirler.

RETT sendromu

Rett sendromu dünyanın her yerinde 10.000-23.000'de 1 gibi bir sıklıkla ve genellikle kızlarda görülen bir gelişim bozukluğudur. Rett sendromlu kızlar yaşamlarının ilk (6-18) aylarına dek tamamen normal ya da normale yakın gelişim gösterirken önce hızlı bir gerileme ile öğrenilen becerileri unutur sonra da uzun bir duraksama devresine girerler. İnce ve açık renk derili yüzleri, sivri burunları, küçük el ve ayakları, bazı tipik özellikleridir.

Ellerini belli bir amaç için (yemek yeme, eşya toplama) uzun süre kullanamazlar. Daha çok ellerini önde birleştirme, ovuşturma, el yıkar gibi yapma ve ellerini ağzına götürme gibi hareketleri ard arda yaparlar. El çevirme, alkış, elleriyle dizlerine vurma ve parmaklarını oynatma gibi tekrarlanan el hareketlerinin bir veya bir kaçı da sıklıkla görülebilir.

Psikomotor gelişiminde yavaşlama, yürüme ve gövde hareketlerinde zayıf koordinasyon gösterirler. El ve ayakta kasılma ve titremeler görülür. Dil gelişimlerinde gecikmeler görülür.

Baş çevresinin büyümesi 3 aydan 4 yaşa kadar yavaşladığı için kafası yaşına göre küçüktür (Mikrosefali).

Bazı Rett sendromlu kızlarda büyüdükçe; nefes almada düzensizlikler, nöbetler, kasılmalar, omurganın eğrilmesi, diş gıcırdatma, çiğneme ve yutma problemleri, kabızlık, el ve ayak eklemlerinde kan dolaşımının bozukluğu nedeniyle soğukluk gibi belirtilerden bazıları görülebilir.

Rett sendromu sıklıkla Cerebral Palsy (Beyin felci) ve erken çocukluk otizmi ile karıştırılır. Bu nedenle Rett sendromunun özelliklerinin ve gelişim aşamalarının ailelerce bilinmesi, dikkatli ve ayrıntılı bir tıbbi değerlendirme yapılabilmesini sağlar. Böylece tanının erken konulabilmesi ve eğitimin erken başlayabilmesi sağlanabilir.

1. BAŞLAMA AŞAMASI (6 ay ile 1,5 yaş arası) Çocuk çok az göz kontağı kurar ve oyuncaklarıyla çok az ilgilenir. Genellikle "uslu" ve "sakin" bebek olarak nitelendirilir. Kaba motor hareketlerde gerilikler, baş büyümesinde yavaşlama, el ovuşturma görülebilir.

2. HIZLI GERİLEME AŞAMASI (1 ile 4 yaş arası) Bu dönemde anlamlı el hareketleri ve konuşmanın kaybolması bazen hızlı bazen dereceli olarak başlar. Nefesini tutma, nefes nefese kalma görülebilir. Yürüyüş biçimi dengesiz olur ve yürümeye başlamada gecikme görülebilir.

3. DURGUNLUK AŞAMASI (4 ile 10 yaş arası) İstemsiz el-kol hareketleri ve kasılmalar belirginleşir. Daha az ağlar, çevresine daha fazla ilgi gösterir ve daha dikkatli, daha alıcı olur ve iletişim becerileri geliştirir. Rett sendromu olan bir çok kız, hayatlarının kalan kısımlarında bu aşamada kalır. Bir kısmı ise 10 yaşından sonra daha az hareket eder, yürümeyi bırakabilir, omurga eğrilebilir. Ancak iletişim ve el becerilerinde azalma olmaz, göz kontağı artar, tekrarlayan el hareketleri azalır.

SEREBRAL PARALİZİ

Serebral paralizi, doğum öncesi, doğum sırası veya doğum sonrası beyindeki bir lezyon sonucu ortaya çıkan nöromusküler bozukluktur. Motor bozukluklar, spastisite, kuvvetsizlik, inkoordinasyon, atetoz, rejidiye ve tremorlar şeklinde olabilir. Motor bozuklukların yanında mental gerilik, konvülziyonlar, görme, işitme, konuşma, algılama ve davranış bozuklukları da görülebilir.

Serebral paralizi ilerleyici değildir, ancak çocuk merkezi sinir sistemindeki bir lezyon ile gelişmek zorunda olduğu için belirtiler yaşantısı ile birlikte değişiklik gösterir. Bu nedenle erken tanı, hastalık kalıcı şekil bozukluklarına neden olmadan tedaviye başlanması açısından büyük önem taşır.

Toplumun ana ögesi olan aile kavramında biyolojik ve sosyolojik devamlılığı sağlayan çocuğun beynindeki bir hasar, nörolojik bozukluklara neden olacak ve beraberinde getirdiği sorunlarda hem çocuğa, hem aileye, hem de topluma yansıyacaktır.

Serebral paralizili çocukta rehabilitasyonun amacı, var olan potansiyelleri açığa çıkartmak, geliştirmek ve düzenlemede yardımcı olmak, maksimum düzeyde bağımsızlık kazandırarak erişkin yaşa hazırlamaktır. Rehabilitasyonun başarılı bir sonuca ulaşmasında doktor, fizyoterapist, iş ve uğraşı terapisti, konuşma terapisti, psikolog, sosyal hizmet uzmanı, çocuk gelişim uzmanı, ortopedist ve ailenin birlikte çalışmasının rolü büyüktür.

Her hastalıkta olduğu gibi Serebral paralizide de korunma prensiplerinin bilinmesi gerekir. Hastalığın belirtileri erken çocukluk döneminde açığa çıktığına göre, koruyucu önlemlerin de doğum öncesi, doğum sırasında veya doğumdan hemen sonra alınması gerekmektedir.

Anne-Baba arasındaki akrabalık, daha önceki nesillerden gelen bir gelişim bozukluğunu doğacak çocuğa aktarabilir; yine anne baba arasındaki kan uyuşmazlığı, doktor kontrolü yeterli olmadığı takdirde beyinde hasara neden olabilir. Ayrıca, annenin hamileliği sırasında, özellikle ilk üç ayında geçireceği enfeksiyos hastalıklar (kızamıkçık, suçiçeği gibi), aldığı bazı ilaçlar veya geçireceği kazalar çocuğun beyninde gelişim bozukluklarına yol açabilir.

Prematüre veya zor doğum, anoksi, asfiksi veya anneye verilen uyuşturucu maddeler, hatalı forseps kullanımı veya sezeryan, çocukta beyin lezyonunun nedeni olabilir.

Serebral Paralizide tanı ne kadar erken konulursa, gelişecek yanlış patern ve postürlerin tedavi sonuçları o kadar iyi olacaktır. Bu nedenle, doğumdan sonra ilk bir yıl içersinde Serebral Paralizi şüphesi uyandıracak belirtilerin ebeveynler ve bütün sağlık personeli tarafından bilinmesi önemlidir. Serebral Paralizinin erken belirtileri aylara göre şöyle özetlenebilir;

Bir aylık bebekte belirtiler:

a) Devamlı laterjik olması,
b) Emme bozukluğu,
c) Israrlı kusma,
d) Etraftan gelen uyarılara cevap vermeme,
e) Konvülziyonlar olması.

Bir aylık bebekte görülen belirtilere ek olarak, bulunması gereken reflekslerin kaybı (Moro Refleksi, tonik boyun refleksleri, çapraz ekstansiyon vb. gibi reflekslerin hiç olmaması), çocukta bir veya iki ısrarlı hipertonusun görülmesi.

3 aylık bebekte belirtiler:

a) Nistagmus,
b) Opistotonus (sırt üstü, baş ve topuklar üzerinde yay gibi, sert bir şekilde durma),
c) Normalde gülmeye başlayan yüz ifadesinin yokluğu.

4 aylık bebekte belirtiler:

a) Baş kontrolünün olmaması,
b) Strabismus,
c) Kortikal baş parmağın devam etmesi,
d) Moro refleksi ve Asimetrik Tonik Boyun Refleksinin (A.T.B.R.) devam etmesi.

5, 6 ve 7 aylık bebekte de belirtiler aynı şekildedir.

8 aylık bebekteki belirtiler:

a) Dönme ve oturma aktivitelerinin olmaması,
b) El - Göz koordinasyonunun yokluğu,
c) Tekme atarken iki bacağın birlikte ekstansiyona gitmesi,
d) Uzun oturma pozisyonunda bacakların hiperadduksiyona gitmesi.

10 aylık bebekteki belirtiler:

a) Emeklemenin olmaması veya emeklerken iki ayağını birden fleksiyona getirerek sıçraması, b) Tutunarak ayağa kalkmada bozukluk,
c) İsmi ile çağrılınca tepki göstermemesi,
d) Ağızdan fazla miktarda salya akması,
e) Verilen yiyeceği almaması veya ağzına götürmemesi.

1 yaşındaki belirtiler:

Tanının en kolay konulduğu devredir. Çocuk tutunarak yürümüyorsa veya parmak ucunda ve bacakları adduksiyona giderek yürüyorsa, beyin lezyonunu göstermektedir

FENİLKETONÜRİ

Fenilketonüri kalıtsal bir metabolizma bozukluğudur. Hastalığın Türkçe karşılığı maalesef yoktur.

Bu hastalık, çocuğun karaciğerindeki bir enzimin eksikliği sonucunda ortaya çıkmakta; ileri derecede zekâ geriliğine neden olmaktadır.

Bebek doğduğunda tamamıyla normaldir. Anne sütü de dahil olmak üzere, bebek beslenmeğe başlayınca, besinlerin içindeki fenilalanin isimli amino asit kanda yükselip, çocuğun hem zihinsel hem de motor gelişimini olumsuz yönde etkilemeğe başlar.

İlk aylarda belirtiler anne ve babalar tarafından pek fark edilmez. Ailelerin dikkatini çekecek düzeyde belirti vermeğe başladığında da tedavi için geç kalınmış olur. Ancak erken teşhis konursa, özel diyet ile hastalık tamamıyla tedavi edilebilmektedir. Bu nedenle bütün dünyada, bebekler doğduğunda topuklarından bir damla kan, özel bir kurutma kağıdına alınarak incelenmekte ve hastalık tespit edilirse hastaya ulaşılarak tedavi edilmeye başlanmaktadır.

Ülkemizde de bu sağlık hizmeti Sağlık Bakanlığı tarafından yürütülen yeni doğan Fenilketonüri Tarama Programı çerçevesi içinde ücretsiz olarak uygulanmaktadır.

Fenilketonüri ülkemizde tedavi edilebilir zekâ geriliklerinin en önemlilerinden biridir. Genetik geçişli kalıtsal bir hastalık olduğu için; akraba evliliklerinin çok sık yapıldığı ülkemizde, diğer ülkelere göre daha sıktır. Dünya ülkelerinde on bin doğumda bir görülen hastalık, ülkemizde üç bin doğumda bir görülmektedir.

Ayrıca ülkemizde doğurganlık hızı da çok yüksektir. Hastalık, akraba evliliği yapmayan çiftlerin çocuklarında da görülebilir.

(Kaynak: İzmir Büyükşehir Belediyesi Engelliler Masası Koordinatörlüğünce yayımlanan Engellilerin El Kitabı)

MULTİPL SKLEROZ

Multipl Skleroz (MS) beyinde ve omurilikte mesajları taşıyan sinir telleri etrafındaki koruyucu kılıfın (Miyelin kılıf) hastalığıdır. Kılıfın zarar gördüğü yerlerde sertleşmiş plak dokuları (skleroz) yer almaktadır. Bu plaklar sinir sistemi içinde pek çok yerde oluşabilir ve sinirler boyunca mesajların iletilmesini engelleyebilirler.

Multipl Skleroz'un belirtileri, şiddet ve seyir yönünden hastadan hastaya çok büyük değişiklikler gösterir. Bazı hastalarda değişik tablolar arka arkaya ortaya çıkar, daha sonra kısmi ya da tam iyileşme görülür. Belirtiler, etkilenen sinir sistemi bölgesine göre farklıdır. Bunlar arasında halsizlik, karıncalanma, uyuşma, duygu eksikliği, denge bozukluğu, çift görme, görme azlığı, konuşma bozukluğu, titreme, kol ve bacaklarda sertlik, güçsüzlük, idrar kaçırma veya yapamama, erkeklerde cinsel güç azlığı sayılabilir.

MS genç insanlarda (20-40 yaşlar arasında) trafik kazaları dışında nörolojik nedenli özürlülüklerde birinci sırayı almaktadır. Hastalığın oluşumunda çevresel, genetik ve bağışıklık sistemi bozuklukları suçlanmaktadır. Hastalığın dağılımının coğrafi konumlarla ilişkisi nedeniyle çevresel etmenler ya da virüsler suçlanmaktadır. Her iki yarı kürede ekvatorda uzaklaştıkça risk artmaktadır. Ülkemiz orta derecede risk kuşağında yer almaktadır.

Yaklaşık 35-40 bin MS'li olduğu sanılmaktadır. Hastalık ırsi, bulaşıcı ve ölümcül değildir. Tedavi, nedene yönelik ve belirtileri düzeltici olmak üzere iki grupta toplanmaktadır. Kortizon grubu ilaçlar ataklarda, Betaferonlar hastalığın ilerlemesini yavaşlatmak amacıyla kullanılmaktadır. Bunların yanında adale kasılmalarını ve bedendeki titremeleri düzeltici ilaçlar ve fizyoterapi büyük önem taşımaktadır.

 
 Ana Sayfa | Biz Kimiz | İletişim | Reklam
Powered BY Bekir BOZTAŞ
©2002 teday