 |
Derneğimiz haftanın yedi günü sabah saat 09:00
dan akşam saat 19:00 a kadar açık olup engelli
üyelerimizin günlük bilgisayar ve Internet
kullanımları ücretsiz olarak
sağlanmaktadır.Üyelerimizin derneğimize yapmış
oldukları günlük ziyaretlerinde çay ve benzeri
ikramlarda ücretsiz olarak sunulmaktadır Ayrıca
günlük ziyaretçilerimize derneğimiz başkanı
ilimdar BOZTAŞ ve dernek yetkililerince yasal
hakları ile alakalı her türlü soruları
cevaplandırılarak gönüllü danışmanlık
yapılmaktadır.Dernek üyelerimizden mağdur ve
ihtiyaç sahibi kişilerin yardım,tekerlekli
sandalye,çeşitli medikal araç gereç gibi
talepleri derneğimizin de bütçesi göz önünde
bulundurularak imkanlar ölçüsünde yardımcı
olunmaya gayret gösterilmektedir. Saygı değer
site ziyaretçilerimiz derneğimizi yaşatmak ve
daha aktif olunabilmesi için desteklerinize
ihtiyaç duyulmaktadır.Katkılarınız için teşekkür
eder şükranlarımızı sunarız.Türkiye iş bankası
Ankara Etimesgut şubesi 4263-0115856 nolu
TL bağış hesabı.İletişim dernek başkan msn
teday_dernegi@hotmail.com Teday merkez
tel:0312 245 40 40
Teday merkez tel-faks 0312 244 93 47 |
Birçok anne baba çocuklarının
zihinsel engelli olduğunu uzun süre fark
edemeyebiliyor. Oysa hamilelik süreciyle
başlayan kontroller birçok konuda yeterli
ipuçlarını veriyor. Çocuk sahibi olmak isteyen
anne babaların öncelikle aşağıdaki uyarıları
okumalarında büyük yarar
var.
DOWN SENDROMU
Yüz, yuvarlak ve basıktır.
Gözler çekik olup, kapaklarında kıvrım
mevcuttur. Çocuk büyüdükçe bu kıvrım belirgin
hale gelir. Yine bazı çocuklarda özellikle göz
rengi açıksa, gözün renkli bölümünün
çerçevesinden içe doğru beyaz lekeler vardır. Bu
lekeler zamanla kaybolur. Göz kapaklarında şişme
ve çapaklanma görülür.
Burun, küçük ve kalkık, burun kökü
basıktır. Yüzün yuvarlak olması nedeniyle gözler
birbirinden ayrık durur. Göz kaslarının zayıf
olması nedeniyle şaşılık görülebilir.
Ağız küçük olduğu için (özellikle
bebeklerde) dil dışarıda durabilir. Bu nedenle
salya akması ve ağız kenarlarında çatlaklar
oluşabilir. Dil üzerinde yarıklar vardır.
Kulaklar biraz aşağıda olup, kulak
yolu dar ve küçüktür. Kulak iltihaplanmaları ve
işitme problemi yaygındır.
Baş, basık, arkası düzleşme
eğilimindedir. Saç, kaş ve kirpikler çoğu kez
seyrek ve yumuşaktır. kısa ve geniştir.
Gövde kısa ve geniş görünür. Karın
geniş ve bombe görünümünde olup, göbek veya
kasıkta bazen fıtık görülebilir.
Kol ve bacaklar genellikle gevşek ve
künt bir yapı görülür. Aynı görünüm el ve ayak
içinde geçerlidir. Elde, avuç içinde simin
çizgisi avuç içini boydan boya kat eder. Ayakta
da baş parmakla ikinci parmak arasında geniş bir
ayrılık vardır.
Kalpte anatomik bozukluklar
görülebilir. Guatr sık rastlanan bir semptomdur.
Bağışıklık sistemi zayıf olan bu çocuklarda
akciğer enfeksiyonları sık görülür.
Çocuk, doğumda ve daha sonra belli
aralıklarla kontrolden geçirilmelidir. Erkek
çocuklarda yumurtalıkların kasıkta ya da karında
kalmaları veya çocuğun idrar deliğinin penisin
ucunda değil biraz altta kalması söz konusudur.
Bu durumda uzman doktorlara başvurmalı ve
yapılması gerekenler öğrenilmelidir.
Down Sendromunun tıbbi anlamda tedavisi
bulunmamaktadır. Kromozom bozukluğundan
kaynaklandığı ve kalıtsal olduğu için sadece
hamileliğin ilk aylarında üçlü kan testi
ile çocuğun Down'lu olup olmadığı
öğrenilebilmekte ve Down'lu ise kürtaj
yapılabilmektedir.
OTİZM
Otizm, sosyal ve iletişim becerilerinin
oluşmasını etkileyen bir genel gelişim
bozukluğudur.
Otizm genellikle 2 yaşından itibaren ortaya
çıkar. Otistik çocuklar genelde öğrenme ve
algılama zorluğu çekerler. Otistik çocukların
büyük bir kısmında farklı seviyelerde zekâ
geriliği görülse de zekâ seviyeleri normal olan
otistik çocuklar da vardır.
Ancak genel zekâ seviyeleri ne olursa olsun,
otistik çocuklar çevrelerindeki dünyayı
algılamakta ortak bir zorluk çekerler.
Bir annenin doğum sonrası çocuğunun (tüm özür
grupları dahil olmak üzere) engelli olma oranı
%2'dir; otistik olma olasılığı ise % 0,5'tir
(Daha önceleri bu oran 4/10.000 olarak
değerlendirilirdi).
Otizm erkek çocuklarda kız çocuklardan 4 kat
daha fazla görülmektedir. Her çocuktaki otistik
belirtiler ve bunların seviyesi farklılık
gösterebilir, bu nedenle otizm seviyelerini
kategorize etmek güçtür.
Ayrıca, Asperger sendromu ve
Rett sendromu olarak bilinen otizm
formları da bulunmaktadır.
Otizmin belirtileri ve sebebi:
Otistiklerde, etkilenme dereceleri değişse de
aşağıdaki ortak belirtiler görülür;
* Sosyal ilişkilerde güçlük.
* Konuşma
güçlüğü.
* Sözsüz iletişimde zorlanma.
*
Oyun oynama ve hayal gücünü kullanmada
zorlanma.
* Değişikliklere karşı tepki ve
direnç gösterme.
Otistik bir çocuk başkalarına ilgisizdir.
Göz temasından kaçınır. Başkaları ile
kendiliğinde temas kuramaz. İsteklerini bir
yetişkinin ellerini kullanarak belirtir. Diğer
çocuklarla oynamaz. Sürekli bir konu üzerinde
konuşur. Tekrarlar fazladır. Sebepsiz şekilde
ağlar, güler ve sebepsiz davranışlarda bulunur.
Anlamsız sözleri üst üste tekrarlar. Nesneleri
tutup sürekli döndürmekten hoşlanır.
Değişikliklerden hoşlanmaz. Yaratıcılık
gerektiren oyunları oynayamaz. Bazıları
yaratıcılık gerektirmeyen bir takım işleri
oldukça hızlı ve iyi yaparlar.
Otizme neyin sebep olduğu henüz net olarak
bulunamamıştır. Ancak son dönemdeki
araştırmalar, otizmin genetik bir rahatsızlık
olduğu görüşünü kuvvetlendirmektedir. Otizmin
kesin tedavisi için henüz herhangi yöntem ya da
ilaç mevcut değildir. Otistik çocukların
kullandığı ilaçlar genelde hiperaktiviteyi
azaltan, dikkatin yoğunlaşmasına yardımcı olan,
dolayısıyla çocuğun eğitiminden daha çok
faydalanmasına destek veren yardımcı
ilaçlardır.
Otistik çocuklar sabırla ve bilinçli bir
şekilde yürütülecek özel eğitim çalışmaları ile
temel yaşam becerilerini, konuşma ve iletişim
kurma özelliklerini kazanabilirler. Çok az
görülmekle birlikte, tamamıyla otizmin
etkisinden kurtulup normal bir yaşantıya sahip
olan otistik çocuklar da vardır.
ASPERGER sendromu
Asperger sendromu olan insanlar, insanlara
bakarak, onların yaşlarını ve statülerini tahmin
etmekte, yüzlerindeki ifadeye ya da ses
tonlarına göre mutlu mu, kızgın mı ya da üzgün
mü olup olmadıklarına karar verip, ona göre
tepki vermekte kısacası bizim doğal olarak
farkettiğimiz bu sinyalleri algılamakta
zorlanmaktadırlar.
Otizmde bulunan bir takım özellikler Asperger
sendromunda da görülmektedir; İletişim kurmada
zorluk, Sosyal ilişkilerde zorluk, Hayal gücünde
ve yaratıcı oyunlarda eksiklik gibi.
Asperger sendromu olan kişiler sıkça ortalama
veya ortalama üstü zekâya sahiptirler. Bunun
için Asperger sendromu olan bir çocuk normal
okullara gitmektedir. Doğru destek ve cesaretle
iyi bir şekilde ilerleyip, daha ileri düzeyde
eğitimlerine devam edebilir ve iş sahibi
olabilirler.
Nedenleri halen araştırılmaktadır. Bir çok
uzman Asperger sendromu teşhisi koyduran anış
örüntüsünün, bir tek nedenden kaynaklanmadığına
inanmaktadır. Asperger sendromunun, beyin
gelişimini etkileyen değişik fiziksel
etkenlerden kaynaklanabileceğini belirten güçlü
kanıtlar bulunmaktadır. Duygusal yoksunluğa ya
da kişinin büyütülme tarzına bağlı değildir.
Asperger sendromu, otizmle bir çok ortak
özelliği paylaşmaktadır. Sakarlık gibi bazı
özellikler, Asperger sendromu olan insanlar için
belli özelliklerdir. Genellikle içe çekilmiş ve
çevrelerindeki dünyaya ilgisizmiş gibi gözüken
klasik otizmi olan insanlardan farklı olarak,
Asperger sendromu olan pek çok insan sosyal
olabilmek için çok çabalarlar ve insanlarla
temasa geçmekten hoşnut olurlar. Ancak, yüz
ifadeleri gibi sözel olmayan sinyalleri
anlamakta güçlük çekerler.
Asperger sendromu olan insanlar gerçekleri ve
şekilleri öğrenirken sıklıkla yüksek bir
dereceye erişirken, soyut düşünmede zorlanırlar.
Okula giden çocukların din ya da edebiyat gibi
derslerde zorluklarla karşılaşmalarına neden
olabilir.
Asperger sendromu olan insanlar için belirli
bir özellik olarak görülmektedir. Bisiklet
sürmek gibi koordinasyon gerektiren becerilerde
özellikle zorluk çekmektedirler. Sallanmak ya da
salınmak gibi garip tekrarlayıcı hareketlere
kapılabilmektedirler.
RETT sendromu
Rett sendromu dünyanın her yerinde
10.000-23.000'de 1 gibi bir sıklıkla ve
genellikle kızlarda görülen bir gelişim
bozukluğudur. Rett sendromlu kızlar yaşamlarının
ilk (6-18) aylarına dek tamamen normal ya da
normale yakın gelişim gösterirken önce hızlı bir
gerileme ile öğrenilen becerileri unutur sonra
da uzun bir duraksama devresine girerler. İnce
ve açık renk derili yüzleri, sivri burunları,
küçük el ve ayakları, bazı tipik
özellikleridir.
Ellerini belli bir amaç için (yemek yeme,
eşya toplama) uzun süre kullanamazlar. Daha çok
ellerini önde birleştirme, ovuşturma, el yıkar
gibi yapma ve ellerini ağzına götürme gibi
hareketleri ard arda yaparlar. El çevirme,
alkış, elleriyle dizlerine vurma ve parmaklarını
oynatma gibi tekrarlanan el hareketlerinin bir
veya bir kaçı da sıklıkla görülebilir.
Psikomotor gelişiminde yavaşlama, yürüme ve
gövde hareketlerinde zayıf koordinasyon
gösterirler. El ve ayakta kasılma ve titremeler
görülür. Dil gelişimlerinde gecikmeler
görülür.
Baş çevresinin büyümesi 3 aydan 4 yaşa kadar
yavaşladığı için kafası yaşına göre küçüktür
(Mikrosefali).
Bazı Rett sendromlu kızlarda büyüdükçe; nefes
almada düzensizlikler, nöbetler, kasılmalar,
omurganın eğrilmesi, diş gıcırdatma, çiğneme ve
yutma problemleri, kabızlık, el ve ayak
eklemlerinde kan dolaşımının bozukluğu nedeniyle
soğukluk gibi belirtilerden bazıları
görülebilir.
Rett sendromu sıklıkla Cerebral Palsy
(Beyin felci) ve erken çocukluk otizmi ile
karıştırılır. Bu nedenle Rett sendromunun
özelliklerinin ve gelişim aşamalarının ailelerce
bilinmesi, dikkatli ve ayrıntılı bir tıbbi
değerlendirme yapılabilmesini sağlar. Böylece
tanının erken konulabilmesi ve eğitimin erken
başlayabilmesi sağlanabilir.
1. BAŞLAMA AŞAMASI (6 ay ile 1,5 yaş
arası) Çocuk çok az göz kontağı kurar ve
oyuncaklarıyla çok az ilgilenir. Genellikle
"uslu" ve "sakin" bebek olarak nitelendirilir.
Kaba motor hareketlerde gerilikler, baş
büyümesinde yavaşlama, el ovuşturma
görülebilir.
2. HIZLI GERİLEME AŞAMASI (1 ile 4 yaş
arası) Bu dönemde anlamlı el hareketleri ve
konuşmanın kaybolması bazen hızlı bazen dereceli
olarak başlar. Nefesini tutma, nefes nefese
kalma görülebilir. Yürüyüş biçimi dengesiz olur
ve yürümeye başlamada gecikme görülebilir.
3. DURGUNLUK AŞAMASI (4 ile 10 yaş
arası) İstemsiz el-kol hareketleri ve kasılmalar
belirginleşir. Daha az ağlar, çevresine daha
fazla ilgi gösterir ve daha dikkatli, daha alıcı
olur ve iletişim becerileri geliştirir. Rett
sendromu olan bir çok kız, hayatlarının kalan
kısımlarında bu aşamada kalır. Bir kısmı ise 10
yaşından sonra daha az hareket eder, yürümeyi
bırakabilir, omurga eğrilebilir. Ancak iletişim
ve el becerilerinde azalma olmaz, göz kontağı
artar, tekrarlayan el hareketleri azalır.
SEREBRAL PARALİZİ
Serebral paralizi, doğum öncesi, doğum sırası
veya doğum sonrası beyindeki bir lezyon sonucu
ortaya çıkan nöromusküler bozukluktur. Motor
bozukluklar, spastisite, kuvvetsizlik,
inkoordinasyon, atetoz, rejidiye ve tremorlar
şeklinde olabilir. Motor bozuklukların yanında
mental gerilik, konvülziyonlar, görme, işitme,
konuşma, algılama ve davranış bozuklukları da
görülebilir.
Serebral paralizi ilerleyici değildir,
ancak çocuk merkezi sinir sistemindeki bir
lezyon ile gelişmek zorunda olduğu için
belirtiler yaşantısı ile birlikte değişiklik
gösterir. Bu nedenle erken tanı, hastalık kalıcı
şekil bozukluklarına neden olmadan tedaviye
başlanması açısından büyük önem taşır.
Toplumun ana ögesi olan aile kavramında
biyolojik ve sosyolojik devamlılığı sağlayan
çocuğun beynindeki bir hasar, nörolojik
bozukluklara neden olacak ve beraberinde
getirdiği sorunlarda hem çocuğa, hem aileye, hem
de topluma yansıyacaktır.
Serebral paralizili çocukta rehabilitasyonun
amacı, var olan potansiyelleri açığa çıkartmak,
geliştirmek ve düzenlemede yardımcı olmak,
maksimum düzeyde bağımsızlık kazandırarak
erişkin yaşa hazırlamaktır. Rehabilitasyonun
başarılı bir sonuca ulaşmasında doktor,
fizyoterapist, iş ve uğraşı terapisti, konuşma
terapisti, psikolog, sosyal hizmet uzmanı, çocuk
gelişim uzmanı, ortopedist ve ailenin birlikte
çalışmasının rolü büyüktür.
Her hastalıkta olduğu gibi Serebral
paralizide de korunma prensiplerinin bilinmesi
gerekir. Hastalığın belirtileri erken çocukluk
döneminde açığa çıktığına göre, koruyucu
önlemlerin de doğum öncesi, doğum sırasında veya
doğumdan hemen sonra alınması gerekmektedir.
Anne-Baba arasındaki akrabalık, daha önceki
nesillerden gelen bir gelişim bozukluğunu
doğacak çocuğa aktarabilir; yine anne baba
arasındaki kan uyuşmazlığı, doktor kontrolü
yeterli olmadığı takdirde beyinde hasara neden
olabilir. Ayrıca, annenin hamileliği sırasında,
özellikle ilk üç ayında geçireceği enfeksiyos
hastalıklar (kızamıkçık, suçiçeği gibi), aldığı
bazı ilaçlar veya geçireceği kazalar çocuğun
beyninde gelişim bozukluklarına yol
açabilir.
Prematüre veya zor doğum, anoksi, asfiksi
veya anneye verilen uyuşturucu maddeler, hatalı
forseps kullanımı veya sezeryan, çocukta beyin
lezyonunun nedeni olabilir.
Serebral Paralizide tanı ne kadar erken
konulursa, gelişecek yanlış patern ve
postürlerin tedavi sonuçları o kadar iyi
olacaktır. Bu nedenle, doğumdan sonra ilk bir
yıl içersinde Serebral Paralizi şüphesi
uyandıracak belirtilerin ebeveynler ve bütün
sağlık personeli tarafından bilinmesi önemlidir.
Serebral Paralizinin erken belirtileri aylara
göre şöyle özetlenebilir;
Bir aylık bebekte belirtiler:
a) Devamlı laterjik olması,
b) Emme
bozukluğu,
c) Israrlı kusma,
d) Etraftan
gelen uyarılara cevap vermeme,
e)
Konvülziyonlar olması.
Bir aylık bebekte görülen belirtilere ek
olarak, bulunması gereken reflekslerin kaybı
(Moro Refleksi, tonik boyun refleksleri, çapraz
ekstansiyon vb. gibi reflekslerin hiç olmaması),
çocukta bir veya iki ısrarlı hipertonusun
görülmesi.
3 aylık bebekte belirtiler:
a) Nistagmus,
b) Opistotonus (sırt üstü,
baş ve topuklar üzerinde yay gibi, sert bir
şekilde durma),
c) Normalde gülmeye başlayan
yüz ifadesinin yokluğu.
4 aylık bebekte belirtiler:
a) Baş kontrolünün olmaması,
b)
Strabismus,
c) Kortikal baş parmağın devam
etmesi,
d) Moro refleksi ve Asimetrik Tonik
Boyun Refleksinin (A.T.B.R.) devam etmesi.
5, 6 ve 7 aylık bebekte de belirtiler aynı
şekildedir.
8 aylık bebekteki belirtiler:
a) Dönme ve oturma aktivitelerinin
olmaması,
b) El - Göz koordinasyonunun
yokluğu,
c) Tekme atarken iki bacağın
birlikte ekstansiyona gitmesi,
d) Uzun oturma
pozisyonunda bacakların hiperadduksiyona
gitmesi.
10 aylık bebekteki belirtiler:
a) Emeklemenin olmaması veya emeklerken iki
ayağını birden fleksiyona getirerek sıçraması,
b) Tutunarak ayağa kalkmada bozukluk,
c) İsmi
ile çağrılınca tepki göstermemesi,
d) Ağızdan
fazla miktarda salya akması,
e) Verilen
yiyeceği almaması veya ağzına götürmemesi.
1 yaşındaki belirtiler:
Tanının en kolay konulduğu devredir. Çocuk
tutunarak yürümüyorsa veya parmak ucunda ve
bacakları adduksiyona giderek yürüyorsa, beyin
lezyonunu göstermektedir
FENİLKETONÜRİ
Fenilketonüri kalıtsal bir metabolizma
bozukluğudur. Hastalığın Türkçe karşılığı
maalesef yoktur.
Bu hastalık, çocuğun karaciğerindeki bir
enzimin eksikliği sonucunda ortaya çıkmakta;
ileri derecede zekâ geriliğine neden
olmaktadır.
Bebek doğduğunda tamamıyla normaldir. Anne
sütü de dahil olmak üzere, bebek beslenmeğe
başlayınca, besinlerin içindeki fenilalanin
isimli amino asit kanda yükselip, çocuğun hem
zihinsel hem de motor gelişimini olumsuz yönde
etkilemeğe başlar.
İlk aylarda belirtiler anne ve babalar
tarafından pek fark edilmez. Ailelerin dikkatini
çekecek düzeyde belirti vermeğe başladığında da
tedavi için geç kalınmış olur. Ancak erken
teşhis konursa, özel diyet ile hastalık
tamamıyla tedavi edilebilmektedir. Bu
nedenle bütün dünyada, bebekler doğduğunda
topuklarından bir damla kan, özel bir kurutma
kağıdına alınarak incelenmekte ve hastalık
tespit edilirse hastaya ulaşılarak tedavi
edilmeye başlanmaktadır.
Ülkemizde de bu sağlık hizmeti Sağlık
Bakanlığı tarafından yürütülen yeni doğan
Fenilketonüri Tarama Programı çerçevesi
içinde ücretsiz olarak uygulanmaktadır.
Fenilketonüri ülkemizde tedavi edilebilir
zekâ geriliklerinin en önemlilerinden biridir.
Genetik geçişli kalıtsal bir hastalık olduğu
için; akraba evliliklerinin çok sık yapıldığı
ülkemizde, diğer ülkelere göre daha sıktır.
Dünya ülkelerinde on bin doğumda bir görülen
hastalık, ülkemizde üç bin doğumda bir
görülmektedir.
Ayrıca ülkemizde doğurganlık hızı da çok
yüksektir. Hastalık, akraba evliliği yapmayan
çiftlerin çocuklarında da görülebilir.
(Kaynak: İzmir Büyükşehir Belediyesi
Engelliler Masası Koordinatörlüğünce yayımlanan
Engellilerin El Kitabı)
MULTİPL SKLEROZ
Multipl Skleroz (MS) beyinde ve omurilikte
mesajları taşıyan sinir telleri etrafındaki
koruyucu kılıfın (Miyelin kılıf) hastalığıdır.
Kılıfın zarar gördüğü yerlerde sertleşmiş plak
dokuları (skleroz) yer almaktadır. Bu plaklar
sinir sistemi içinde pek çok yerde oluşabilir ve
sinirler boyunca mesajların iletilmesini
engelleyebilirler.
Multipl Skleroz'un belirtileri, şiddet
ve seyir yönünden hastadan hastaya çok büyük
değişiklikler gösterir. Bazı hastalarda değişik
tablolar arka arkaya ortaya çıkar, daha sonra
kısmi ya da tam iyileşme görülür. Belirtiler,
etkilenen sinir sistemi bölgesine göre
farklıdır. Bunlar arasında halsizlik,
karıncalanma, uyuşma, duygu eksikliği, denge
bozukluğu, çift görme, görme azlığı, konuşma
bozukluğu, titreme, kol ve bacaklarda sertlik,
güçsüzlük, idrar kaçırma veya yapamama,
erkeklerde cinsel güç azlığı
sayılabilir.
MS genç insanlarda (20-40 yaşlar arasında)
trafik kazaları dışında nörolojik nedenli
özürlülüklerde birinci sırayı almaktadır.
Hastalığın oluşumunda çevresel, genetik ve
bağışıklık sistemi bozuklukları suçlanmaktadır.
Hastalığın dağılımının coğrafi konumlarla
ilişkisi nedeniyle çevresel etmenler ya da
virüsler suçlanmaktadır. Her iki yarı kürede
ekvatorda uzaklaştıkça risk artmaktadır. Ülkemiz
orta derecede risk kuşağında yer almaktadır.
Yaklaşık 35-40 bin MS'li olduğu
sanılmaktadır. Hastalık ırsi, bulaşıcı ve
ölümcül değildir. Tedavi, nedene yönelik ve
belirtileri düzeltici olmak üzere iki grupta
toplanmaktadır. Kortizon grubu ilaçlar
ataklarda, Betaferonlar hastalığın
ilerlemesini yavaşlatmak amacıyla
kullanılmaktadır. Bunların yanında adale
kasılmalarını ve bedendeki titremeleri düzeltici
ilaçlar ve fizyoterapi büyük önem
taşımaktadır. |